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我国糖尿病患者到底有多少?慢病大数据中心成立,或打通数据孤岛

2019-10-31 08:53:25

慢性病数据的管理尚未标准化和规范化。10月16日,中国医学会、医疗保险局、国家卫生委员会信息中心、智云卫生联合成立“智云慢性病大数据中心”,旨在克服慢性病数据标准不同、难以充分发挥其价值的现状。

在随后的研讨会上,许多专家呼吁关注医疗数据的合法性和合规性,以及数据的真实性和有效性。

慢性病也称为非传染性疾病,包括心脑血管疾病、癌症、高血压、糖尿病、慢性呼吸道疾病等。

慢性病已成为患者死亡的主要原因之一,也给患者带来了巨大的经济负担。在此前召开的“健康中国”大会上,国家卫生委员会副主任于学军透露,慢性病导致的死亡人数已经占到死亡总人数的88%,由此产生的疾病负担占疾病总负担的70%以上。

智云健康创始人邝明(匡明)表示,慢性病有一定的相似之处:时间长、疗程长、患病时间长等。"许多慢性病不仅依赖于治疗,还依赖于生活方式的干预和管理."他说。

许多与会专家认为,如果我们充分利用慢性病的大医学数据,不仅可以更清楚地发现患者,准确地分析和管理疾病,还可以帮助医生、医院和管理机构提高效率,减轻负担。

然而,缺乏数据互操作性和融合标准是许多专家提到和强调的短板,这严重阻碍了大数据在慢性病管理中的应用。

"目前,数据收集、数据标准化和数据二次结构化输出相对薄弱."邝明说,医疗领域的“数据岛”现在非常严重。

他介绍说,智云健康此前合作过的数千家医院中,几乎每家医院都有不同的数据标准。同时,疾病控制、医疗保险、医疗保健等部门的数据标准也不同。

国家卫生部疾病预防控制局前副局长孔令志表示,上述数据来源和标准是不同的,“最终,哪些数据是准确的,没有人知道如何判断。”

“在过去的五年里,我发现了一个问题:中国有多少糖尿病患者,有多少患者接受了合理的治疗和监督,有不同的数据来源和来源,但没有非常权威和准确的分析方法。”匡明说。

慢性病大数据中心的建立旨在解决上述问题。

邝明表示,慢性病大数据中心将根据中国慢性病相关的流行病学、人口分布、临床研究和诊疗数据,制定数据标准和使用规范。

“不管数据标准有多权威,总比什么都没有强。我们希望通过大数据中心探索和制定相关标准。”他说。

同时,在收集数据的基础上,也有必要对数据进行清理和结构化——消除不可用或有偏差的数据,并有序地组织数据。在此基础上,它将提供给政府、医院、制药公司等。标准输出和接口。

邝明表示,经政府授权,可以在一定区域内建立医疗信息平台,包括市级以上医院和社区医院。"这将对疾病控制和预防具有更大的价值,并将为医疗机构和居民服务."他说。

邝明说:“如果数据不能产生任何积极有效的价值,那就没有意义了。”。邝明表示,这些数据可以进一步支持临床研究、新药研发,甚至医疗保险的运营。

国家卫生委员会信息中心大数据办公室主任曾良怀也表示,慢性病的需求非常大,但目前标准化和规范化数据相对较少。慢性病大数据中心的建立为慢性病领域的探索提供了良好的方向。

值得注意的是,孔令志提出,如果大数据来自移动端的更多检测数据,“这些数据肯定是有价值的”。

在她看来,移动数据不仅可以衡量个人健康指标和治疗效果,还可以用来评估健康管理工作的质量。不仅可以节约资源,还可以提高管理效率。作为对评估的支持,“它非常有价值”。

除了普通数据之外,慢性病数据的收集和使用仍面临许多问题,有待探索。

一直走在临床实践前沿的中国医学会糖尿病学分会主任朱大龙表示,互联网和大数据技术是管理慢性病的非常好的手段。然而,他也担心相关平台和数据的合规性、合法性和标准化。

“我常说,数据源准确吗?数据是如何收集的?数据大了之后,就不一定是大数据了,”他说。只有当数据能够被决策系统和临床研究使用时,它才能真正有效。

例如,糖尿病涉及心脏和肾脏等许多器官,所以临床研究非常重要。“但这很重要,必须基于数据的准确性和可靠性。如果数据不可靠和不准确,就会造成一些麻烦。”他强调。

邝明指出了慢性病大数据需要解决的另一个难题——如何确定数据收集的维度。

在他看来,大数据目前的定义非常不清楚,“如果每个人都有3个维度,那么100万人被称为大数据。”300万数据,出现错误是正常的。医生不可能通过观察三维来判断。“然而,测试报告或案例通常涉及几十个维度。

邝明认为,有必要澄清不同疾病和不同情况所需的维度和数据。

杜南见习记者宋韩成写

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